420 702 122 414

03. 10. 2017 – Slavnostní zahájení výstavy „Když jediné, co pomáhá, je láska“

3.10.2017 bylo slavnostní zahájení výstavy „Když jediné, co pomáhá, je láska“. Výstava fotografií Jiřiny Šmídové, která nafotila děti s Rettovým syndromem. Jsem rád, že jsem výstavu mohl uspořádat. Jednak proto, že Jiřina Šmídová, povoláním rozhlasová novinářka, nádherně fotí a vybírá si velmi zajímavá témata, která mají vždy významný citový náboj. Jednak proto, že jsem považoval na nutné upozornit na vzácné genetické a zatím neléčitelné onemocnění, kterým je Rettův syndrom.
Bylo pro mě i významným citovým zážitkem setkání s rodiči postižených dívek. To jak si pomáhají a jak se s onemocněním svých dcer. vyrovnávají. Rettův syndrom je charakterizovaný pomalým a abnormálním vývojem zdánlivě zdravě narozených děvčat; v 6. až 18. měsíci života se zastavuje vývoj. Dědičnost je dominantní a je vázána na X chromozom. Léčba spočívá, zatím, v udržování nebo zlepšování motorických funkcí, chůze a udržení rovnováhy, zlepšení používání rukou, zlepšení komunikačních dovedností, podpůrná terapie přidružených komplikací, hudební terapie, hypoterapie, hydroterapie.

 

1 2

 

Jaroslav Malý

Comments are closed.